Nettan Iwarsson

Det händer väldigt mycket på ett år, men jag glömmer bort att lägga upp inlägg på bloggen. Har haft det väldigt tufft det senaste 1 1/2 året. Flyttat två gånger och snart en tredje gång. Många operationer och även jobbiga händelser inom familjen. Så har helt enkelt inte haft varken tid eller ro i kroppen att hålla bloggen uppdaterad, Men jag gör ett nytt försök. Så blir spännande att se hur länge jag orkar hålla bloggen i gång.

P,s ska försöka uppdatera min profil, så allt stämmer.

Dagar blir till veckor, veckor blir till månader. Det som gör att jag orkar kämpa på är mina två ögonstenar. Dom får mig att gå framåt och kämpa på, det här är min egen resa och det här kommer jag att klara med deras hjälp och även andra i min närhet. Det var någon som sa till mig att du måste se detta som ett äventyr även fast det är jobbigt, det du gör är för dig själv och dina barn. Det är ett ordspråk som jag försöker ta efter. Varje dag är ett nytt äventyr och nya möjligheter. Undra om mitt äventyr kommer att bli som jag vill, det är bara tiden som kan utvisa detta. Nånstans innerst inne vet jag att det kommer bli bra och allt kommer lösa sig med tiden.

Att hela ens liv bara kan rasa samman på mindre en en sekund. Förbaskade sjukdomar som jag inte har lärt mig hur jag håller dom i schack ännu...

Den här här veckan började med krampanfall, feber och kallsvettningar. Det är väldigt påfrestande för kroppen att ha så himla ont från och till. Då är det kanske inte så konstigt att humöret åker upp och ner hela tiden. Jag brukar tyvärr kanske gör lite fel när det gäller min mage. När jag springer fram och tillbaka på toaletten i några timma, blir iallafall jag väldigt trött och orken i kroppen försvinner väldigt fort. Men det finns läkemedel som minimerar springandet men då kan det bli jätte knasigt eftersom det blir total stop i magen i ca 7-9 dagar och det kan jag säga att det är ingen höjdare precis. Så jag tappar matlusten av att dels behöva springa på toaletten och samtidigt slutar jag äta mat tills magen har lugnat ner sig igen. Då kan jag prova att äta lite mat igen. Jag ver inte riktigt varför jag slutar äta då, men det kan nog ligga lite sanning bakom att hjärnan förknippar mat med krampanfall och att det går per automatik när det blir för jobbigt. Men nu efter mycket tjatande på dietisten har jag äntligen fått nytt recept på näringsdrycker som jag kan ta när det är väldigt jobbiga dagar med kramper och många toa besök, det tar inte så många dagar innan jag blir uttorkad. Då är det bra att ha näringsdrycker som innehåller  220 ml och 1,5 kalorier per milliliter så på en näringsdryck får jag i mig ca 330 kalorier vilket är väldigt bra. Plus att det blir en stor leverans med 60 st så det borde nog kanske räcka i tre veckor om jag har tur och även får några bra dagar. Samtidigt hoppas jag att det är bättre imorgon så vi kanske kan hitta på något med barnen. Lusten finns där men orken finns inte. Idag pratade jag med min morbror och han sa att han hade sett en bild på mig på fb och det första han säger är att du lilla vännen du ser inte frisk ut. Jag sa jo tack jag håller med dig och det är skit jobbigt att inte veta vad det är, det kan vara ibs det kan vara ibd också. Men ni vet nog lika väl som jag att sjukvården inte är så snabba på att sätta diagnos, men dom är däremot jävligt snabba med att skriva ut  massa läkemedel åt höger och vänster. Jag har problem med mina knän och gjorde en OP i höstas och det blev bra nån månad och nu är jag tillbaka på ruta ett igen. Det gör ont om man lägger för mycket tyngd på benet om jag bär tunga saker känns det som att benen inne i knät skaver mot varandra och det gör väldigt ont. Smärtan är så pass jobbig att jag nu måste börja ta citodon igen och då kan ni tänka er att magen får fri spel och inte vill vara med. Jag känner inte efter när jag vaknar om jag har ont eller inte. Jag har alltid ont i kroppen, men har lärt mig leva med den smärtan. En annan sak gick till en massör/ helare som är jätte bra och han frågade på en skala 1-10 hur ont har du nu. Jag funderade en liten Sekund och säger en fyra på sin höjd. Det går ett tag och sen frågar han hur jag ens kan komma upp ur så gen varje morgon. Inget svårt säger jag det är bara att gå upp. Sedan går det ett tag till och han  säger att jag inte är en fyra på skalan utan snarare en 7-8. Oj hoppsan det trode jag inte iallafall. Sedan knäckte han rätt mina smalben, jävlar så ont det gjorde just då och sen efter kunde jag gå utan kryckor eftersom detta var innan jag operera mig. Men det är ganska häftigt att nån annan kan känna av hur min kropp mår utan att behöva säga nått. Oj det blev lite längre inlägg än vanligt idag tror jag. Men vissa gånger blir det mer och vissa gånger mindre. Natti natti nu ropar kudden på mig

Nu är jag inne i ett helvette period igen. Åh neeeeeeej jag orkar inte. Det här är bland det värsta jag har varit med om hitils på tre månader. Denna skytte trafick till toaletten, jag skojar inte om jag har varit på toaletten ca 20 gånger nu. Som tur är kramperna inte så jobbiga eller snarare dom är hanterbara iallafall. Men nu är jag ganska slut körd om jag säger så, men bara att kämpa vidare och håller tummarna att det går över så jag kan få sova. Så jag är pigg i morgon eftersom läkaren ringer och vi ska diskutera min andra operation av knät, som fortfarande krånglar. Det kliar inne i knät samt skaver och sedan känns det som om ledbanden ska gå av trots att jag gör mina övningar för att sörja musklerna runt knät, men känns bara som det blir värre och jag orkar inte med mera skit just nu. Så jag hoppas verkligen att läkaren kan hjälpa mig eller om det är min artros som spökar. Usch fy och blä.

Detta eviga springande mellan soffan och toaletten. Magen och jag är inte riktigt sams idag tydligen. Proppar i mig kramplösande för att den värsta smärtan ska försvinna. Så det är inte så stor ide att äta idag, för då blir det ännu mera springande. Vilket jag helst vill undevika. Jag blir totalt slut i kroppen och jag måste försöka vila lite inna grabbarna kommer hem från dagis annars blir jag ännu arg. Vilket jag inte vill och det är baksidan av ibs. Hade tänkt att åka in till skolan idag men det sket sig ganska ordentligt. Jag orkar knappt plugga när det är så här jobbigt. Jag ska försöka kolla på film och ta det lugnt och hoppas jag somnar en stund.

Hellu har inte skrivit på ett tag nu. Det är för att jag faktiskt har mått bra i ca en vecka nu, med bara lite små insidenter. Men nu sedan i morse har jag varit väldigt trött och sovit ganska dåligt. Så fick sova ikapp nån timme på dagen med lille sonen och tur var nog det. För nu sedan 3 timmar tillbaka är det krampanfall delux XL och massa spring på toaletten som alltid när jag får mina kramper. Det var bara ren tur att jag hämtade ut mina nya meduciner idag och det tackar jag för nu. Så nu har jag fått prova egazil för första gången eftersom papaverin inte hjälpt lika bra som förut. Men denna nya medicinen har inte börjat värka än och det har ändå gått tre timmar sen jag tog dom och dom ska uppnå full effekt vid det här laget.😔 men bara att kämpa på och hoppas på att det går över snart så jag kan få sova nån/ några timmar innan övriga familjen vaknar. 

Nu har jag fått ytligare ett avslag från LÖF som eventuellt kunde gett mig ersättning för min komplikation. Men visst det finns inga pengar i världen som kan få mig att bli bra igen. Det skulle kännas lite bättre om man fick ersättning för sveda och värk. Men jag hade aldrig klarat mig utan mina vänner som orkar höra på mig. Ni är guldvärt❤️ utan er vet jag inte vad jag hade gjort. Men samtidigt måste jag försöka hålla humöret och livsviljan uppe, men det är svårt när det hela tiden kommer upp nya saker och sjukdomar. 1 har astma, 2 FAP mutation, 3 överrölighet vilket är väldigt jobbigt ich även knän ich höfter som låser sig totalt. 4 IBS, det är en ständig kamp dygnet runt. 5 det senaste som jag fick reda på var att jag har artros, blev väldigt ställd viste inte riktigt vad jag skulle göra. Hur är det ens möjligt?! Jag är för fasen bara 23 år gammal!! 

När det ena blir bättre blir det andra problem. Krampanfallen kommer inte dagligen längre, det tackar jag för. Men då kommer det andra saker som blir värre å värre. Nu är det total stop i magen mår illa från och till, har provat massa olika husmors tips och läkemedel. Men det blir bättre för stunden sen är det lika dant igen och igen. Jag blir tokig när ska dom bra dagarna komma tillbaka? Aldrig....  Men det slutar inte här. Ringde ortopeden angåenden mitt knä som fortfarande gör  ont till och från. Då går sköterskan in och kollar mina papper och hon säger att det står att jag har artros. Vad säger man eh jaha?! Artros och bara 23 år kan det verkligen stämma?! Blir lite nojig som vanligt, det är gamlingar som har sånt och inte jag! Det kan även höra ihop med EDS jag är överrörlig knä axel och armbåge som hoppar urled och höfter som låser sig och jag har väldigt lätt för att få blåmärken. Jag behöver bara stöta emot sängen eller bordet så blir det blåmärken. Jag vill inte ha mera dåliga saker nu. Det räcker med IBS och FAP som diagnoser. Men väntar på att läkaren ska ringa imorgon ich förhoppningsvis diskutera om hur man ska gå tillväga nu. Om det blir en ny operation och vad det innebär för mig om det kanske kan göra så det blir bättre i knät. Men det sämsta är att jag måste göra samma sak med andra knät också inte direkt vad jag vill göra....

Har tyvärr inte orkat uppdaterat bloggen på några dagar nu. Natten mellan söndag och måndagen var riktigt hemsk. Jag hadde jätte jobbiga krampanfall som kom och gick i 24 timmar. Har inte haft det så här jobbigt sen jag var inlagd på sjukhuset. Det var knappt så mina mediciner hjälpte men lite gran iallafall. Får vara glad för det lilla. Fryser, skakar som ett asplöv. Det är riktigt obehagligt och jobbigt. Vill inte gärna ta papaverin eftersom jag reagerar så starkt på dom. Jag blir dåsig och trött av dom. Men den här gången blev jag inte det, trots att jag tog Max dosen på nio tabletter totalt under natten och dagen. Till slut somnade jag av total utmattning kl fem på måndag morgonen. Sov större delen av dagen, det tar nästan ett dygn innan orken börjar komma tillbaka. Idag har det varit ok men har inte vågat äta så mycket men lite. Men är fortfarande väldigt trött har inte orkat plugga ens. Nu är det kväll och tv tittande som gäller. // N

Det har varit en lite små jobbig helg, som ni vet tar jag väldigt mycket mediciner och blir väldigt trött av dom. Fredag var allt ok, kände nästan bra wow vad händer? Är det nu det vänder. Nej icke san icke, natten till lördag var ingen höjdare direkt. Sedan vaknade barnen jätte tidigt på lördag morgon, jag tror att jag gick upp 05:50 en lördag. Så det blev en lugn dag igår, åkte och fika hos en kompis vilket var kul. Det är inte ofta jag gör något längre, så man tar vara på det lilla man kan göra. Idag har det varit upp och ner, ena timmen är det bra sen blir det värre och värre kramper och väldigt mycket smärta. Skulle försöka plugga medan barnen var och lekte ute i snön och grillade korv med farmor och farfar. Men det blev inget pluggande blev att spendera en timme med min nya bff (toaletten). Det är väldigt frustrerande att det blir dåligt på en mille sekund... Så det har inte varit en bra dag alls, mår illa från och till väldigt irriterande. Men finns inget jag kan göra åt detta, bara vänta och se vad som händer. Hoppas att natten kommer gå bra utan illamående och kramper. Imorgon har jag en tid till dietisten men det verkar inte som magen är samarbetsvillig alls längre. Men hoppas jag klarar av det ändå. Måste även ringa vårdcentralen och kolla vad dom ska göra härnäst. Det tar väldigt mycket på krafterna att ringa och jaga läkare som fattar noll som vanligt. Som är idioter som tror att jag "frivilligt" går med på att göra en koloskopi igen. Det är tack vare den jag har fått detta jävla ibs skit. För att dom ska konstatera att det är ibs. Grattis kan dom inte lägga ihop ett och ett. Då kan jag iaf få fram rätt ibs sort och hur den har uppkommit. Har kollat och läst på om ibs och jag har kommit fram till att jag har en kombination av PI-IBS och IBS U.  Om ändå läkarna kunde få fram det utan alla jävla äckliga och obehagliga undersökningar. Men det är tydligen väldigt svårt att förstå för dom. Nu måste jag ta det lugnt och glo på tv till tvättmaskinen är klar. 

Det blev ingen bra natt alls. Ont ich har inte riktigt sovit så mycket 3-4 timmar yey. Men men så är det tyvärr ibland. Jag pluggade hemma idag och försöker få fram för och nackdelar om mitt ämne i etiskt dilemma. Vilket är väldigt kul och även svårt att hitta statestik i ämnet. Men jag hittade lite trovärdiga källor. Så imorgon hoppas jag att ha all information så jag kan börja skriva. Nu blir det snart att titta på familjenannorlund som jag verkligen älskar att kolla på. Hur klarar dom av att ha åtta eller mer barn? Jag tycker det är "jobbigt" med bara två barn. Men alla är ju olika. Sen efter det blur det att plugga igen.

Helgen har varit OK konstigt nog. Har träffat en ny vän för livet som oxå har ibs, men hen har det ännu värre än vad jag har. Men iallafall det är väldigt skönt att ha nån att kunna prata med om just ibs problem som andra "vanliga" människor kanske inte förstår på samma sätt. Tex varför man kan sitta på toan i flera timmar. Det känns ändå så pass bra, att det kanske kan bli skolan några dagar den kommande veckan. // N

Helgen har varit OK konstigt nog. Har träffat en ny vän för livet som oxå har ibs, men hen har det ännu värre än vad jag har. Men iallafall det är väldigt skönt att ha nån att kunna prata med om just ibs problem som andra "vanliga" människor kanske inte förstår på samma sätt. Tex varför man kan sitta på toan i flera timmar. Det känns ändå så pass bra, att det kanske kan bli skolan några dagar den kommande veckan. // N